sabato 14 gennaio 2017

L’autismo non è un guscio che racchiude un bambino “normale”



Di seguito si offre la traduzione italiana di [1]

(inizio)

L’autismo non è un guscio che racchiude un bambino “normale”.

Giovedì 12 Gennaio 2017 - Sparrow R. Jones - http://unstrangemind.com

Bambina afro-americana che esce da un tunnel
https://www.flickr.com/photos/ian-arlett/9409144701
Foto © Ian D. Keating, Creative Commons License

È il baluginare di una speranza fallace che non vuol morire: l’idea che l’autismo sia soltanto un guscio che racchiuda un bambino “normale” che si può indurre ad uscirne con la terapia, o che potrebbe semplicemente abbandonare il guscio da solo ed uscire dall’autismo.

Balugina e brilla, e tenta i genitori che non capiscono ancora veramente l’autismo.

E nuoce al vostro rapporto con i vostri figli.

Lo so che è una frase forte. E che potrebbe turbarvi l’averla detta io.

Ma so anche che amate tanto, fieramente, disperatamente i vostri figli. So che dareste qualsiasi cosa per i vostri figli. So che state cercando di procurare il meglio per i vostri figli, e mentre la vostra speranza oltre ogni speranza di una cura per i vostri figli autistici è sbagliata e dannosa, essa viene dal profondo, profondissimo amore per i vostri figli che vi fa andare avanti ogni incerto giorno, sperando e pregando di trovare la cosa magica, o la combinazione misticamente perfetta di cose che farà smettere a vostro figlio di essere autistico.

Ora però bisogna smetterla.

Vi accompagnerò in un piccolo viaggio attraverso l’autismo, cercando di aiutarvi a capire perché sperare che vostro figlio ricuperi, od entri in remissione, o sia curato è sia una perdita del prezioso tempo che potreste spendere imparando come capire meglio il vostro figlio autistico, ed anche nocivo al rapporto genitore figlio – senza contare il danno all’autostima ed alla salute mentale di vostro figlio.

Non sono qui per giudicarvi. So che amate vostro figlio, e state cercando di essere il miglior genitore che potete essere. Non mi metterei proprio a parlarvi se non sapessi già questo. Ma se voi state ancora cercando dappertutto una cura per l’autismo, spero che mi ascoltiate e pensiate attentamente a quello che state facendo ed al perché lo state facendo.

Escono regolarmente ricerche ed articoli che ridestano questa speranza ed aspirazione nei genitori. La cifra cambia da articolo ad articolo – talvolta è il sette, talaltra il nove per cento – ma voi siete lì, leggendo la vostra rivista od il vostro forum online preferito, e l’articolo vi colpisce come un pugno in pancia: dice che dei bambini superano l’autismo. Oppure dice che 40 ore la settimana di terapia curano alcuni bambini autistici. Forse si tratta di una dieta che aiuta una certa percentuale di bambini a parlare ed a sorridere, dopo che tutti avevano smesso di sperare. Non vi tocca neppure andare a cercare tali articoli, giusto? Queste parole di speranza vi arrivano come limatura di ferro attratta da una calamita, o come missili a ricerca di calore. Ben dura ignorarle, dico bene?

Ecco l’ultimo articolo che gira: “Compulsions, Anxiety Replace Autism in Some Children = Compulsioni ed ansia sostituiscono l’autismo in alcuni bambini”, in Spectrum News. Il titolo vi attira, e subito leggete che “si stima che il nove per cento dei bambini con autismo raggiungano un cosiddetto ‘esito ottimale’”. Prima che voi arriviate alla frase successiva che spiega che praticamente ognuno di questi bambini finisce con lo sviluppare problemi di salute mentale in un’età successiva, voi siete già fuor di senno, mentalmente già nel Paese delle Meraviglie, con gli occhi pieni di speranza, ed alla disperata ricerca di indizi su come fare di vostro figlio uno di quel fortunato nove per cento.

Ricordate, non vi sto giudicando. Anzi, il mio cuore è con voi. Volete che vostro figlio abbia le migliori possibilità nella vita e sentite ancora che vostro figlio avrà una vita migliore, facile, più felice, con più successo se non è autistico. Venditori di fumo che sfruttano il vostro amore ed i vostri timori approfitteranno di articoli come questo, per tenervi distratti ed alla ricerca delle cure che può capitar loro di vendere, anziché abbracciare pienamente il vostro figlio autistico proprio per quello che è, come è, proprio ora davanti a voi, non guasto, non bisognoso di riparazioni, ma con il bisogno di sostegno e di ogni oncia d’amore che il vostro cuore può riversare sul suo capo in un’unzione di accettazione.

Perché ci sono alcune cose che non sono immediatamente evidenti in quel “Paese delle Meraviglie”.

Tipicamente, l’autismo è un “cablaggio” del sistema nervoso geneticamente determinato e che dura per tutta la vita.

L’autismo è nel DNA, nel cervello, negli organi di senso di vostro figlio. Viene caratterizzato come pervasivo, perché si trova in ogni cellula del corpo di vostro figlio. L’autismo è parte tanto grande di chi è vostro figlio che molti adulti autistici come noi, che sono capaci di comunicare e scelgono di parlare dell’essere autistici, vi diranno che ci fa male sentire o leggere frasi come “combattere l’autismo”, perché sembra come se la gente volesse combattere noi.

Essere autistico mi fa vedere le cose diversamente da come la maggior parte delle persone le vede, e pure interpretare quello che ho visto diversamente. Odo le cose diversamente da come le odono le persone non-autistiche, ed interpreto quei suoni diversamente. Delle sensazioni cutanee che altre persone possono amare per me sono dolorose, mentre altre sensazioni cutanee che ricerco sono sgradevoli per la maggior parte delle persone.

“Rimuovere” l’autismo esigerebbe cambiare tutta la struttura ed il cablaggio del nostro cervello, dei nervi, degli organi di senso. Pensate a quel che ci vuole per cambiare gli organi di senso: chirurgia per la miopia, chirurgia per gli impianti cocleari. Come cambiereste le papille gustative di qualcuno?

Non c’è un’operazione chirurgica per cambiare il modo in cui la pelle sente le cose. E questi sono solo gli organi di senso – che facciamo con i nervi che collegano questi organi al cervello? E che fare al cervello stesso? Non è un “Paese delle Meraviglie” questo, è un incubo in cui non vorreste metter piede!

“Rimuovere” qualsiasi cosa interconnessa con l’intero sistema nervoso di una persona è un proposito arduo e rischioso. Non puoi estrarre l’autismo da qualcuno, e tremo al pensiero che qualcuno possa anche solo provarci.

Nemmeno rimuoverlo con trattamenti comportamentistici è una risposta. Tra parentesi, se il comportamentismo fosse abbastanza potente da “curare” l’autismo, com’è che non siete riuscito ad usarlo per smettere di fumare, fare jogging per otto chilometri al dì, e smetterla di litigare inutilmente per delle minuzie, ammaccando ogni volta di più i rapporti con le persone a cui tenete? Va bene, forse non sono queste le vostre abitudini. Forse volete smetterla di bere tre bottiglie di vino la settimana, o svegliarvi venti minuti prima ogni giorno. Qualunque sia il cambiamento che volete apportare alla vostra vita, pensate a quanto avete lottato per ottenerlo, ed ora provate ad immaginare di cambiare, con forza di volontà e comportamentismo, proprio tutto ciò che siete e tutto ciò che fate.

Tutto, da come comunicate a come mangiate, camminate, interagite con gli altri, rammentate qualcosa, passate il vostro tempo libero … tutto.

Già il pensiero vi lascia senza fiato, vero?

E perché mai vorreste far questo a vostro figlio? Pensate che vostro figlio riuscirà dove voi avete fallito perché è più giovane e malleabile? Pensate che ci riuscirà perché l’ABA è così potente? Se è così, perché non vi iscrivete voi a fare l’ABA, per aiutarvi a consegnare i rapporti al vostro capo in tempo, o migliorare il vostro modo di parcheggiare?

Non c’è bisogno che voi rispondiate davvero alla domanda – era retorica. Ma voglio che voi ci pensiate, perché molte delle terapie che vengono proposte come “cure” per l’autismo sono disumanizzanti e nocive. Se non volete che qualcuno le pratichi su di voi per aiutarvi a perdere le vostre cattive abitudini, o prenderne di buone, non lasciate che qualcuno le faccia a vostro figlio. Se non lascereste che qualcuno le facesse ad un vostro figlio non autistico, non lasciatele fare ad un vostro figlio che è autistico. Ho proprio visto infatti dei professionisti dibattere tra loro se i bambini autistici sono capaci o meno di sentire il dolore. Non sono queste le categorie di persone che vorreste che interferissero con il cervello, il corpo, le emozioni di vostro figlio.

Non tutte le terapie sono cattive. Ho visto dei grandi esempi di musicoterapia, terapia con i tamburi, con il surf, a cavallo, e con il nuoto. Mi meraviglio inoltre per i termini usati: quando il vostro figlio non autistico prende lezioni di equitazione, lui prende lezioni di equitazione; quando il vostro figlio autistico prende lezioni di equitazione, è ippoterapia. (Detto questo, se la vostra assicurazione paga perché vostro figlio prenda delle lezioni di surf che gli piacciono tanto, ma solo se vengono chiamate “terapia”, chiamatele “terapia”, e fate fare surf a vostro figlio!)

Ma le terapie traumatizzanti sono solo una parte del perché l’articolo di Spectrum ha trovato che, dei ventisei bambini dello studio citato che hanno perso la loro diagnosi di autismo, ventiquattro sono stati trattati per un problema psichiatrico, e ventuno di loro erano diagnosticati, o diagnosticabili, con un problema di salute mentale. L’articolo congetturava inoltre che i risultati dello studio indicavano che i “bambini che perdono la loro diagnosi di autismo trarrebbero beneficio dalla prosecuzione delle cure”. Non sembra esserci un collegamento tra il modo in cui si è persa la diagnosi di autismo, e le condizioni emotive successive dei bambini.

Se ogni giorno buttate via ore in terapie frustranti che deteriorano il vostro senso di sé, la vostra autostima, e la vostra autonomia, finirete con l’avere per risultato dei problemi di salute mentale. In alcuni di questi casi, vi posso garantire che lo stesso addestramento comportamentista che ha insegnato a quei bimbini ad imitare le persone non-autistiche, ha insegnato pure a quei bambini che loro sono sbagliati, fallati e danneggiati, e che non saranno mai pienamente accettati e non riceveranno le cose fondamentali di cui hanno bisogno finché non avranno imparato a fingere di essere qualcuno che non sono.

Ed anche la tensione di questa finzione fa male. Anni passati a fingere di non essere autistico portano al burnout autistico – un esaurimento psichico che può anche includere una perdita di abilità per la vita quotidiana che erano state ben padroneggiate.

L’ho provato io stesso il burnout autistico, e l’ho visto in altri. Può essere lieve, oppure devastante e schiacciante. Più cerca un bimbo, adolescente, giovane adulto di entrare nello stampo di una persona falsamente non autistica, più duramente si schianta e brucia quando raggiunge la maturità o la mezza età.

Genitori, ogni velleità di una cura per l’autismo è incompatibile con il duro schianto di un burnout autistico. Non barattate la vita futura di vostro figlio per un sembiante di cura nel presente. Non potete “deautistizzare” un cervello ed un sistema nervoso, ed ogni tentativo di stringere vostro figlio come fosse una spugna e farlo entrare nello stampo fatto per un’altra persona alla fine si pagherà – e questo prezzo sarà espresso in lacrime, sangue, licenziamenti e divorzi, e peggio ancora.

Quegli “esiti ottimali” che menzionava l’articolo di Spectrum? Dovreste leggere quello che avevano da dire Steven Kapp ed Ari Ne’eman su quanto non fossero in realtà ottimali quegli esiti. E quegli esiti sono solo il princiopio: vorrei che questi ricercatori si comportassero in modo etico, e rivedessero i loro pazienti che hanno avuto il loro “esito ottimale” fra 10, 20, o 30 anni. Nel frattempo, prendetemi in parola: ne ho visti di “esiti” nei miei amici di ogni età, ed un burnout autistico non è una cosa verso cui vorreste indirizzare vostro figlio.

Chavisory, scrivendo a proposito di questo articolo, sul barattare l’autismo con l’ansia, lo spiega molto bene:

“C’è qualcosa di incredibilmente ironico e crudele nel considerare ‘esito ottimale’ per i bambini autistici un futuro in cui soffriamo di ansia, depressione, ed un sacco di altre malattie psichiatriche ‘anziché’ esserci consentito di crescere diventando persone autistiche sane e felici”.

E la felicità, cari genitori, è quello che è davvero al nocciolo della vostra speranza di una cura, vero?

Volete che i vostri figli crescano diventando persone sane e felici, ma non riuscite a vedere come questo potrebbe essere compatibile con l’essere autistico.

Fate un salto nella fede, e credetemi quando vi dico che è possibile essere sani, felici ed autistici.

Fatene l’obbiettivo per vostro figlio. Non una cura per l’autismo, ma un figlio sano e felice. Se vostro figlio ha crisi epilettiche, fate in modo che vengano controllate; se ha problemi digestivi, fate che si trovi una dieta che non gli faccia male allo stomaco, e trovate un gastroenterologo serio (non uno che vi racconta che “guarire l’intestino cura l’autismo”, perché non è vero, e mettete a repentaglio la salute di vostro figlio quando vi rivolgete a questo tipo di medici) per aiutarvi a scoprire se ci sono altre questioni mediche da affrontare. Se vostro figlio ha dei problemi di sonno, trovate un dottore che possa lavorare con le necessità sensoriali di vostro figlio per condurre uno studio sul sonno, e scoprire un programma di trattamento a cui vostro figlio possa aderire senza dolore.

Smettetela di tentare di rimuovere l’autismo da vostro figlio, e concentratevi invece sull’aiutare vostro figlio ad essere sano e felice nei modi che danno senso a vostro figlio, e rendendo onore alla vita di vostro figlio. Tentare di foggiare vostro figlio in un figlio che non è, come se fosse argilla umida, è il modo sicuro per allontanarlo dalla salute e dalla felicità. Acccettare l’autismo, ed amare ed aiutare il figlio che avete, come è, per quello che è, senza vergogna o rimpianto, è il primo passo per aiutare vostro figlio a fiorire come un adulto autistico sano e felice.

Ora, andate a mostrare al vostro figlio autistico tutto il tuo amore! Non ha bisogno di essere curato.

Ma ha bisogno di essere amato ed accettato e sostenuto ed educato. Aiutateli a superare gli ostacoli della vita così come sono. Tenetevi i figli che amate. Non danneggiateli, e non rischiate di rovinare il rapporto con loro cercando di farne degli estranei ansiosi.

(fine)

Nota del(la) traduttor*, ebre* gendervague: le stesse cose le possono dire i figli LGBTQIA+ che hanno la sventura di crescere con genitori omo-bi-transfobici irretiti dalla propaganda di chi vive somministrando terapie reparative, o di chi ha scommesso le fondamenta della propria religione sul binarismo dei sessi e dei generi, e sulla matrice eterosessuale (la coerenza di corpo, genere, desiderio).

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